Roberto D'Angelo

Situazione di partenza

"Mario è una delle oltre 50 milioni di persone al mondo che vivono con l'epilessia. È il quarto disturbo neurologico più comune, caratterizzato da convulsioni imprevedibili e che causa altre complicazioni di salute, colpendo persone di tutte le età. È disponibile una vasta gamma di tipi di convulsioni e i medicinali per un controllo efficace variano da persona a persona. L'incomprensione pubblica dell'epilessia può causare problemi emotivi e sanitari spesso peggiori delle convulsioni. A volte una persona con epilessia muore durante o in seguito a un attacco senza una ragione ovvia. Questa morte improvvisa nell'epilessia (SUDEP) è rara e in alcuni casi può essere prevenibile. Il rischio di morte prematura nelle persone con epilessia è fino a tre volte superiore rispetto alla popolazione generale. Nei paesi a basso e medio reddito, la morte precoce tra le persone con epilessia è significativamente più elevata rispetto ai paesi ad alto reddito. Mentre le convulsioni nell'epilessia possono essere correlate a una lesione cerebrale o a una tendenza familiare, spesso la causa è completamente sconosciuta. La parola ""epilessia"" non indica nulla sulla causa delle convulsioni della persona o sulla sua gravità. Molte persone con epilessia hanno più di un tipo di convulsioni e possono avere anche altri sintomi di condizioni neurologiche. A volte i test EEG (elettroencefalogramma), la storia clinica, la storia familiare e le prospettive sono simili in un gruppo di persone con epilessia. In queste situazioni, la loro condizione può essere definita come una specifica sindrome da epilessia. Tuttavia, non tutti hanno una sindrome di epilessia specifica identificabile. Ad esempio, 1 su 4 con paralisi cerebrale e 1 su 5 con autismo hanno l'epilessia e una serie di altre disabilità. Sebbene i sintomi di un attacco possano interessare qualsiasi parte del corpo, gli eventi elettrici che producono i sintomi si verificano nel cervello. La posizione dell'evento elettrico, come si diffonde, quanto parte del cervello è interessata e per quanto tempo dura, tutti questi indicatori hanno effetti profondi. Questi fattori determinano le caratteristiche di un attacco e il suo impatto sulla salute e sulla qualità della vita di un individuo. Avere convulsioni ed epilessia può influire sulla sicurezza, le relazioni, il lavoro, la guida e molto altro. La ricerca sull'epilessia è frammentata e gli ospedali e i medici sono limitati dall'assistenza spesso fornita in silos e dalla mancanza dell'accesso unificato necessario per l'analisi e la tendenza dei dati su larga scala. Ogni paziente è unico e le famiglie sono spesso costrette a scegliere tra percorsi di trattamento convenzionali che sono ampiamente accettati ma potrebbero non necessariamente rispondere meglio alle esigenze del paziente, rispetto ad assumere rischi elevati con studi e idee non testate che potrebbero funzionare meglio. I genitori e i loro caregiver sono sotto stress, ansia e confusione continui con domande difficili, come: E se il mio caro ha un attacco durante il sonno? E se la mia persona cara è sola e ha un attacco? Quali sono i fattori scatenanti che aumentano i rischi di convulsioni? Cosa succede se si dimenticano di dare/assumere farmaci? Qual è l'impatto della dieta, dei farmaci, dello stress, delle routine, dell'ambiente sulle convulsioni? Cosa succede se non sono sicuri che sia una grave sequela di crisi o no? Oggi non ci sono risposte chiare a queste domande. In definitiva, questa situazione stressante ha un impatto sulla vita, sulla salute e sul benessere di tutti. La vita familiare è adattata per soddisfare le esigenze del paziente, questo può comportare decisioni di vita sfidanti come la modifica o la perdita dell'occupazione, il trasferimento in un nuovo posto, importanti implicazioni finanziarie, depressione, privazione del sonno e, in alcuni casi, perdita delle relazioni primarie, e divorzio."

Cosa è stato fatto?

Tre anni fa, dopo una serie infinita di notti insonni a monitorare nostro figlio Mario, abbiamo deciso che bisognava fare qualcosa per aiutare ogni famiglia come noi ad affrontare le crisi e l'epilessia dei nostri cari: uno strumento facile da usare, che permettesse a familiari e ricercatori di identificare al meglio i potenziali fattori scatenanti delle crisi epilettiche e riprendere così a dormire con un po' più di serenità. Grazie all'aiuto di un team straordinario, in alleanza con medici e genitori appassionati, in tutto il mondo, che hanno condiviso le loro storie più personali fornendo un'enorme quantità di feedback, oggi MirrorHR è disponibile per tutti gratuitamente. Non possiamo essere più orgogliosi di dire che MirrorHR è stato progettato e sviluppato da genitori e medici, per genitori e medici.

Aderenza al premio

Roberto D'Angelo è stato relatore a TED, World Business Forum, Doctors 2.0, Ciudad des las Ideas, Wired, Frontiers Health e ovunque ci sia stata la possibilità di sostenere i bambini con disabilità. Con oltre 22 anni di esperienza in Microsoft, Roberto è il co-fondatore, con la moglie Francesca, di FightTheStroke Foundation, un'organizzazione no-profit che sostiene i giovani sopravvissuti a un ictus con disabilità di paralisi cerebrale, come suo figlio, e le loro famiglie credendo fermamente che il modo migliore per aiutare il proprio figlio è aiutare ogni bambino come lui. Le passioni di Roberto sono l'accessibilità, il machine learning, il design inclusivo, lo sviluppo del cervello, i neuroni specchio, il cambiamento comportamentale, in un mix in grado di portare intensità tecnologica alle persone con disabilità e migliorare la loro qualità di vita. A settembre 2019 il team guidato da Roberto ha vinto il Microsoft Hackathon 2019 Grand Prize, tra oltre 7.000 progetti in tutto il mondo e 27.000 ingegneri, con il progetto “MirrorHR - Epilepsy Research Kit for Kids”. Nel suo ruolo di 'Intraprenditore' presso l'Hackathon Residency di Microsoft Garage, Roberto ha sviluppato una soluzione unica di raccolta e analisi dati a favore delle persone con epilessia, dei loro medici e familiari, app che oggi è accessibile e disponibile a tutti gratuitamente: questo approccio da cultore della materia, insieme a padre e ricercatore, gli ha permesso di sviluppare abilità rare sul mercato e una sensibilità unica a risolvere i problemi in modo innovativo e fuori dagli schemi.

 

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